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自闭症家庭的呼唤:乞求众人“手下留情”

2019-02-24 15:48 来源:中国青年报 参与互动 
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  愿这旅途中每个行者都有前路可走  

  戏剧家说,真正的悲剧不存在偶然。在怀有身孕的妻子带着罹患自闭症的7岁幼子自杀后,广州的黎某称“从没看到出路”。

  这则发生在2019-02-24的悲剧有直接的诱因。那之前,针对黎家7岁孩子的声讨已经在幼儿园持续了十几天。家长称他殴打同学、老师,敲头、掐脖子、推人、摔板凳等危险行为被一一列举。

  母亲公布了孩子自闭症的病情,乞求众人“手下留情”。可家长们疑虑难消。有人说,“我要的是今后不要听到孩子被打”。于是自闭症孩子被园方停课,成了压垮黎家的最后一根稻草。

  半年前,深圳15户自闭症家庭入住某小区公租房,小区业主集体拉横幅抗议。2016年,江苏一名教师一个月内两次动手,最终用锤头杀死自闭症女儿。同年,广州一名6岁自闭症儿童的父亲不堪重负自杀离世。2014年,香港一名59岁的父亲砍死患自闭症15年的儿子后自杀未遂。

  歧视或排斥长久地纠缠着这些家庭:一位自闭症少年被航空公司以“危害安全”为由禁乘航班,某自闭症儿童因在家吼叫砸墙引来房东报警。

  “精神上的癌症”,是人们赋予自闭症的称号。不仅因为它至今无法治愈,发病机理不清楚,更因为和所有严重慢性病一样,它长久地消磨着患病家庭的经济、精力和尊严。在黎家,母亲为照顾孩子辞去工作,每天驱车30公里前往特殊学校,路上靠自扇耳光、掐大腿提神,孩子丧失继续就读的机会后回到“普通学校”——然后悲剧发生。

  中国自闭症的发病率预计为1%,约有1000万人所在的家庭面临类似的困境。患者沉默、孤僻,伴随语言和社交能力障碍,无法恰当表达。根据调查,大约半数患者智力正常或仅有轻度缺陷,他们头脑清醒,却被“直线般的思维”日夜折磨——不会发散,难以控制,外界的声音仿佛电钻,光线如同烈火,唯有不变的环境能带来些许安全感。

  一组现实且残酷的数据是:在中国,52.4%的自闭症患者家庭需有一人放弃工作;约八成家庭的月收入不足5000元,其中半数以上没有得到任何补助;55.8%的家长认为康复教育费用难以承受;98.7%的自闭症患者无法得到有效的康复训练。

  在黎家的悲剧中,有同学家长质疑,这所幼儿园根本没有辅导特殊儿童的能力,患儿返校后,难道过往问题就不再存在?这是残酷却现实的追问。广州的相关规划显示,到2020年,将建立20所具备普通与特殊孩子共同成长条件的融合教育实验幼儿园。这占到广州幼儿园总数的百分之一,在全国已属领先。在这一切实现之前,黎家的孩子不得不进入不适合他成长的环境。

  自1974年签署《自闭症患儿公平教育法案》,美国耗时40余年,探索保障这一弱势群体的道路。大多数公立学校具备接纳特殊儿童的能力,21岁以下的残障人士均可在全美接受免费公立教育和系统化、多层次的特殊教育服务。在东京,武藏野东学园作为当下世界最大规模的自闭症融合学校,目前1600名学生中,自闭症患儿有500名。1031位自闭症毕业生里,562位进入普通公司,361人进入福利企业,98名学生考入高校。

  经济与社会发展水平有差距,中国依旧有太多路要走。更大的视角下,全国仅有不到10%的残疾人能正常参加社会文体活动。

  推进融合教育前,黎某家孩子同学的家长们也提出过另一个亟待回答的残酷问题:和自闭症孩子共读,是否会影响自己孩子的学习进度。是否只有让这个孩子消失,才能确保自己孩子的成长环境不受影响。比起基础设施和制度保障,这是更触及灵魂又难以回答的拷问。

  现有研究表明,融合教育会给其中的普通孩子带来关爱能力、尊重、幸福感的提升,但也有业内人士承认其中有影响“学习进度”的可能。我们的家长学生在与焦虑赛跑的同时,是否有胸怀与能力付出善意,收获美好,就像半年前深圳那场“自闭症家庭入住公租房”风波时,业主们提到的:

  “我当了8年‘深漂’、掏空好几个钱包,才凑齐这套房首付……当得知精神残疾家庭离我们这么近时,我的第一反应是恐惧。”“把孩子带到这个不安全的世界,是不是太草率了?”“希望给孩子最好的东西……不能不安全……不能被落下。”

  这是属于更多“普通家庭”的焦虑,本质和更为弱势的病患家属并无不同。撰写这篇评论时,2018年度的生育率又成为舆论热点——年轻人“不敢生孩子”的言论甚嚣,背后有相似的不安。

  倘若这么理解,你、我、社会中每一个人,其实都与这些困苦的自闭症家庭站在一起。赋予这些家庭安全的前路和你我追求幸福的跑道,始终都是同一条。它道阻且长,却是每个人都应期待的旅程。

  程盟超 来源:中国青年报

【编辑:邢天然】
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